El pasado 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Las Aventuras de Inma organizó en el Salón Puerta Palma del Hotel Río, en Badajoz, un evento muy especial con un objetivo claro: hacer visible lo invisible.
Cerca de 100 personas se reunieron para compartir una jornada solidaria en la que la sensibilización, la convivencia y la solidaridad fueron protagonistas.
El evento consistió en una cata maridada acompañada de un almuerzo solidario, amenizado con música en directo gracias a la maravillosa actuación de Pedro Monty al piano y Lana Tryhub a la voz, que aportaron un ambiente emotivo y muy especial.
Además, el evento contó con la participación de las murgas Al Maridi y Turuta Madre, que llenaron la jornada de alegría, humor y cercanía.
Desde la asociación quisimos aprovechar este encuentro para dar luz y visibilidad a tres enfermedades raras.
- CDKL5, la enfermedad que padece Inma, una niña de 7 años que inspira esta asociación. Actualmente se conocen alrededor de 50 casos.
- FOXG1, enfermedad que padece Mario, un pequeño de un año y medio. En la actualidad existen 36 casos identificados.
- 5P-11pter, enfermedad que padece Lucía, una joven de 18 años, de que solo se conoce un caso.
Durante el evento quisimos recordar algo muy importante: lo que no se ve, sigue siendo real. Muchas enfermedades raras no son visibles a simple vista, pero forman parte del día a día de muchas familias que luchan con fuerza y esperanza.
Como símbolo de unión y apoyo, cada asistente recibió como obsequio una pulsera con el nombre de las tres enfermedades, un pequeño gesto para seguir difundiendo su conocimiento y mantener viva la importancia de la visibilidad.
Porque hacer visible lo invisible es el primer paso para avanzar en investigación, apoyo y comprensión.
Desde la Asociación Las Aventuras de Inma queremos agradecer de corazón a todas las personas que participaron, colaboraron y acompañaron en este día tan especial. Gracias a vosotros seguimos construyendo una comunidad más consciente, solidaria y comprometida.
Seguiremos trabajando para que ninguna enfermedad rara quede en la sombra y ninguna familia se sienta sola.
Momentos de una jornada llena de solidaridad, emoción y compromiso….
