Me llamo Inma, tengo 7 años y soy de Badajoz. Soy una niña muy risueña, pizpireta y siempre feliz.
Tengo una enfermedad rara de origen neurogenético llamada síndrome CDKL5, que provoca una afectación neurológica severa y, a día de hoy, no tiene cura.
Este síndrome afecta a mi desarrollo desde los primeros meses de vida: tengo epilepsia, no puedo hablar ni caminar y necesito ayuda constante en mi día a día.
Uno de los mayores retos de esta enfermedad son las crisis epilépticas, que en muchas ocasiones hacen que pierda parte de lo aprendido y tenga que volver a empezar.
«“Mi historia no es solo una historia de enfermedad. Es una historia de lucha, visibilidad, inclusión y esperanza.”
Más allá de los términos médicos, mi día a día es mucho más que una lista de diagnósticos.
Mi vida —y la de mi familia— está llena de cuidados constantes, terapias, revisiones médicas y desplazamientos.
Pero también, de mucho amor, diversión, mimos y aventurillas que mis padres no dejan que ni yo ni ellos, nos perdamos por tener esta enfermedad.
Es cierto, que cada día requiere atención continua, paciencia infinita y mucho amor.
Necesito ayuda las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
«Mi sonrisa es mi forma de decirle al mundo que, a pesar de todo, merece la pena seguir luchando.»
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Para poder avanzar y mejorar mi calidad de vida, necesito muchas horas de terapia cada semana.
«Cada pequeño avance cuenta. Cada terapia es un paso más.»
La evolución de Inma ha sido un camino lleno de esfuerzo, constancia y muchísimo amor.
Hubo un tiempo en el que no podía incorporarse sola, ni mantener la cabeza, no conseguía voltear de un lado hacia otro y cada pequeño movimiento suponía un gran reto.
Hoy, gracias a años de terapias, trabajo diario, mucha perseverancia y una lucha constante, Inma tiene control cefálico, consigue mantenerse sentada un tiempo limitado y está empezando a dar sus primeros pasos con ayuda.
Lo que para muchos puede parecer algo cotidiano, para nosotros es inmenso.
Cada avance representa meses de esfuerzo, superación y esperanza.
💚 Cada paso de Inma es una victoria compartida.
Estas terapias son fundamentales, pero suponen un coste elevado y continuo. Hay varias formas de ayudar y todas suman.
